У пятимесячной Вики Снегирёвой из Северодвинска диагностировано генетическое заболевание – спинально мышечная атрофия. Родители начали сбор средств на дорогостоящий укол, который необходимо сделать до двух лет.
В марте сюжет про Вику Снегирёву показали на 1 канале, в программе «Время». Про малышку болеющей самой тяжёлой формой СМА неоднократно писали в региональной прессе. Маленькая северодвинка стала одной из первых «смайликов», получивших лекарство, закупленное фондом «Круг добра». Этот фонд поддержки детей с хроническими и жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими и орфанными, создан по инициативе президента и заработал в начале 2021 года.
Спинальная мышечная атрофия – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер. Слабость начинается с мышц ног и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранён. В зависимости от тяжести симптомов выделяют три основных типа СМА. Первый тип самый тяжёлый. При отсутствии медицинской помощи дети не доживают до двух лет. (По информации фонда «Семьи СМА»).
– В полтора месяца мы пошли на приём к неврологу, за направлением на массаж, – рассказала журналистам «Правды севера» мама девочки, – у Вики с рождения была гипотония – слабость мышц. И на приёме врач не увидела у дочки двух рефлексов, а потом и мы сами начали замечать проявления болезни – у Вики стали меньше двигаться ножки, ручки, стопы припухли. В феврале из Москвы пришло подтверждение ДНК-теста. И в два с половиной месяца Вике поставили диагноз – СМА первого типа. Это самый сложный тип СМА из всех, которые существуют.
Сейчас Вике сделали три первых укола «Спинразы» в феврале и марте. По словам врачей детской клинической больницы Северодвинска, после введения препарата у малышки появились движения в коленном и тазобедренном суставах. Вика смогла самостоятельно приподнять ручки.
– Помимо уколов «Спинразы» подключена и другая реабилитация, – говорит Ирина Снегирёва. – Это ЛФК, занятия плаванием. Но «Спинраза» – лишь поддерживающее лечение.
Семья Вики, как и другие семьи, где есть дети с самым сложным типом СМА, надеются на препарат «Золгенсма», который в отличие от «Спинразы» и «Рисдиплам», в России пока не зарегистрирован.
«Золгенсма» предоставляет функциональную копию гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. И если «Спинраза» – пожизненные уколы, то «Золгенсма» – всего один. Сделать укол необходимо в возрасте до двух лет. Вике сейчас четыре месяца, и время летит очень быстро…
– Так как «Золгенсма» в России не зарегистрирована, нам пояснили, что назначить этот препарат не могут, – рассказывает Ирина Снегирёва. – Но когда я разговаривала с врачами, то все говорят, что именно с «Золгенсма» у Вики будет шанс… Дети из России, которые уже получили «Золгенсма», – это всё сделано за счёт помощи добрых людей. Будет ли закупаться «Золгенсма» фондом «Круг добра»? И если, да, то когда и для кого? Механизм до сих пор не ясен. И нам очень страшно упустить время. Стоит «Золгенсма» два миллиона 125 тысяч долларов США. По сути, сейчас это цена Викиной жизни.
Снегирёвы уже обратились в полтора десятка благотворительных фондов, и только два согласились помочь.
– Фонды отказывают по разным причинам, – говорит Ирина, – кто-то ссылается на то, что теперь есть «Круг добра» и «смайликам» должны помогать только там. Кто-то отвечает, что не может взять ещё одного ребёнка со СМА, так как уже есть такие подопечные. А кто-то просто отказывает – без объяснения причин. Вику взял благотворительный фонд «Алёша», но мы у них пока тоже в резерве. Помочь согласился и фонд «Звезда на ладошке», один из учредителей этого фонда – актриса Алёна Хмельницкая.
– У детей с СМА совсем нет времени. И какие-то дети доживут до помощи государства, а какие-то – просто нет. И ещё непонятно, какая она будет, эта помощь. Пока нет ни одного назначения «Золгенсма». Почему? Я не знаю, – так несколько дней назад прокомментировала Алёна Хмельницкая своё решение о создании благотворительного проекта «Звезда на ладошке». – Факт остаётся фактом – родители всё равно будут собирать, а мы им будем в этом помогать, потому что ребёнок не виноват, что его лекарство сейчас стоит таких денег. Он совершенно ни при чём.
Нет времени ждать и у маленькой Вики. На днях Снегирёвы начали самостоятельно собирать на «Золгенсма».
«Мы просим вас, мы умоляем, помогите спасти жизнь и здоровье нашей малышки! – написала мама Вики в своём обращении в группе «Спасите Вику». – Не проходите мимо этой беды, считая её чужой! Все мы когда-то делаем добро, сделайте добро сейчас, для Вики… Сумма огромная, но всё большое складывается из малого. Маленькие капли воды сливаются в реку, чтобы достичь океана. Так и для нас сейчас важен каждый неравнодушный человек! Если у вас есть друзья и знакомые, то расскажите им о нашей беде! Нам важна любая помощь… Подарите Виктории возможность одержать главную Победу в её жизни!».
Помочь Вике можно в группе ВКонтакте «СПАСИТЕ ВИКУ!!!» (vk.com/pls_save_vika). В группе родители ведут ежедневный отчёт о поступлении денежных средств.
По материалам «Правды Севера» подготовил Александр МАРКОВ
Вы можете спасти жизнь Вики, сделав перевод по указанным реквизитам:
Фонд помощи детям Поморья «Островок надежды»: р/с 407 038 101 040 000 407 06; в Архангельском отделении № 8637 ПАО «Сбербанк России»; к/с 301 018 101 000 000 006 01; БИК 041117601; ИНН/КПП 2902990536/290201001. Назначение платежа: для Снегирёвой Вики
Сбербанк 5228 6005 4206 2882; Получатель: ИРИНА ЮРЬЕВНА С. (Мама Вики)
Сбер онлайн 8 950 660 86 07
ВТБ 4893 4704 3647 2820; Получатель: ДАНИЛ ВЛАДИМИРОВИЧ С. (Папа Вики)
Тинькофф банк 5536 9139 5232 9718; Получатель: ДАНИЛ ВЛАДИМИРОВИЧ С. (Папа Вики)
PayPal: ns-nemo@yandex.ru
QIWI кошелёк: +7 991 471 46 08